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安寧療護 伴末期病友最後一哩路

記者 吳昀庭 張孟琦/採訪報導

陽光從上方圓頂的透明玻璃灑入,室內採光良好,常看見人們在大面的落地窗旁歇息聊天,自在和緩的節奏,很難令人聯想此景是醫院一隅。不同於一般病房,這裡是馬偕紀念醫院的安寧病房。

雖是病房,卻有著明亮溫暖的氛圍,顛覆了過往認為安寧病房是毫無生氣的印象。每層樓都有一塊設置成客廳的空間,舒適的沙發圍繞著桌子,角落擺放著數個書架以及一架鋼琴,病友平時在這裡交流,院方也固定的邀請團體來表演或是舉辦活動。此外,樓層內也設有多功能活動室、教堂等多樣空間,滿足病人在安寧病房的需求。

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▲ 馬偕紀念醫院安寧病房的交誼廳格局寬敞,營造家的溫馨氛圍。(吳昀庭/攝影)

走進名為「時光走廊」的走道,牆上掛滿病友的畫作和拼圖作品,整體裝潢和桌椅陳設,讓人彷彿置身在咖啡廳。角落的小桌子擺放著色紙摺成的彩色花朵和祈福紙鶴,一本本的留言冊中,寫滿了探病者的心意。沿著走廊,可以通到病房外的中庭,從庭園望過去,一整排的病房都有落地的玻璃門,讓病人睜開眼睛就能感受綠意,也方便隨時打開門,就近到房外呼吸新鮮空氣。

跟著安寧照顧基金會公關秘書何怡萍的腳步,走一趟安寧病房,這裡和原先想像的死氣沉沉大不相同,反而瀰漫著溫暖祥和的氣息。從安寧病房的設施、構造,可以看出它和普通病房的差別,居家且人性化的環境,讓末期病人在住院期間,能更自在放鬆,在人生最後的階段,依然擁有完善的照顧與良好的生活品質。

台灣提供的安寧照護品質,水準極高。2015年,英國「經濟學人資訊社」(Economist Intelligence Unit)針對臨終病人死亡品質(Quality of Death)進行全球性調查,80個國家當中,台灣排名第6,居全亞洲之冠。台大醫院安寧緩和醫療病房主任姚建安卻無奈地表示「都做到這麼好了,大眾普遍對安寧的接受度還是不高。」

何怡萍語重心長地說「一般人總認為安寧病房就是個等死的地方」。民眾對於死亡相當恐懼進而產生迷思,以為轉入安寧病房與放棄治療畫上等號。

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▲ 何怡萍講解「時光走廊」的設計概念,介紹桌上探病者的留言本。(吳昀庭/攝影)

 

「安寧病房提供的安寧療護是以病人為中心。」何怡萍加以解釋,當病程已達不可治癒的階段後,給予強烈的治療方式,可能會讓病人的身體不堪負荷,因此,依照每個人病情和意願的不同,病人可以選擇是否繼續接受原先的治療,或者是改採緩和醫療。轉入安寧病房並不意謂著就此放棄治療,而是醫療團隊採取止痛、止喘等緩和的方式醫治患者。

安寧病房在照顧上更為注重舒適、愉悅,從生活環境到病房必備的洗澡機等設施,都提供病人良好的生活起居照護,安寧病房也配有社工師、心理師、宗教人員等,在身體症狀的緩和醫療外,給予末期患者與家屬心靈上的支持。何怡萍說,事實上,安寧療護時常比原先激烈的治療,更能發揮效果,甚至讓病人活得更久。安寧療護的目的,主要是想讓末期病程自然發展,回歸人類生老病死的常態,達到真的「善終」。

拜醫療科技進步之賜,讓瀕死的病人延長存活期已不是難事。高超的醫療技術讓「自然死」反而變得不再容易。何怡萍分享了一個國內醫療團隊的創舉,利用維生醫療讓一名腦死患者,延長了將近50天的壽命。尖端醫學的成就,理應讓醫療團隊感到驕傲,愈發想要突破過往的紀錄,但是團隊成員之一的黃勝堅醫師,卻反其道而行,成了今日醫界口中的安寧照護先驅。那次幾近無懈可擊的醫療成果,讓黃勝堅反思生命的意義,醫療團隊卯足全力,維持臨終病人的生命跡象,是否真的對患者有意義,抑或只是拚了命延長「死亡過程」罷了。

選擇接受安寧緩和醫療與否,牽涉到「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。本人親簽的是意願書,由家屬代為簽署的為同意書。由於名稱拗口,意願書包含的內容也很多,一般民眾通常一知半解,為此,安寧照顧基金會致力於推廣與教育民眾正確的安寧觀念。

何怡萍特別說明意願書的細項,是經兩位專科醫生診斷認為病況不可治癒,且近期內病程進展至死亡已屬不可避免時,病人可以自行選擇是否「接受安寧緩和醫療」、「接受不施行心肺復甦術」以及「接受不施行維生醫療」。

簽署意願書的權益不只侷限於末期病人,只要年滿二十歲,就可以預先簽署並註記在健保卡上。預立意願書的好處,一方面能緩解生命末期的肉體折磨,另一方面,讓家屬了解病患的想法,成全其意向,達到生死兩無憾。

帶領過義大犀牛隊以及中華隊的棒球總教練徐生明,生前幫安寧照顧基金會的推廣活動站台,當下便簽署了意願書。何怡萍透露,徐生明平時就和妻子討論過,一旦自己病危,希望放棄無謂的急救,夫妻倆早已取得共識。

基金會舉辦活動過後不久,雖然是不幸的意外,卻也十分湊巧,患有腎臟疾病的徐生明,突然因為心肌梗塞昏倒。預立好的意願書並不適用心肌梗塞這樣的意外情形,然而,因為徐太太明白丈夫的意願,當醫生告知持續搶救可能變成植物人,徐太太選擇尊重丈夫所希望的,堅定地簽下放棄急救的同意書,放手讓他離去。

隨著時間流去,談起當時的決定,何怡萍形容徐太太的態度沒有後悔,徐太太認為如果讓原本意氣風發的徐生明成了植物人,絕對不會是他想要的生活。在該走的時候放手,才是捍衛了丈夫的意願,以及最後的尊嚴。

「如果你知道自己做了一個決定,兩、三分鐘後就可能會死,那你還有勇氣面對嗎?」馬偕紀念醫院安寧病房的社工師曾稚婷,接觸過許多簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的案例。簽署者本人和家屬在理性上都了解意願書的內容,也確定自己不想接受急救與維生醫療,然而,當決定撤除呼吸器的時刻來臨,面對死亡的那份恐懼,往往讓病患和家屬卻步。此時,家屬與患者最需要的是社工師介入輔導給予精神慰藉。

曾稚婷分享了親身接觸的案例。七十多歲的林老太太是慢性肺病的患者,她沒有結婚,兄弟姊妹又都在國外,能來幫她處理住院事項的就只剩下了姪子。林老太太雖然插上了管子,意識仍十分清楚,即便先前已簽署過意願書,也表達過自己不想要靠維生醫療苟延殘喘,不過,當醫師來到病床前,告知一旦撤除管子,幾分鐘後便會死去,老太太顯露出了不安的眼神。

林老太太的姪子更是無法下定決心,一直反覆詢問醫護人員,這是不是真的是老太太的意願,加上沒有其他家人能一起討論,獨自一人便遲遲無法抉擇何時該做出撤管的決定。曾稚婷說,社工師的角色就是在此時發揮作用,她安撫了姪子的情緒,也和姪子談了老太太所表達的意願,並向他解釋,雖然要撤管,卻不需要急著進行,而是可以一步一步做好準備,送老太太最後一程。

因此在姪子的安排下,林老太太和遠在國外的親戚一一進行了視訊通話,看到親人的最後一面,也說了告別的話。雖然面對死亡的恐懼仍在,但能圓了小小的心願,讓姪子和家屬做好心理準備,也讓林老太太得以安詳地離世。

病人的家庭關係並非都是溫馨和樂的,不過,有時生前的心結、糾葛,到了臨終反而有意外的轉機。曾稚婷談及陳先生因為受到腫瘤的壓迫,住進了安寧病房。這名陳先生離婚後,兒子歸妻子,諸多家庭因素使得孩子與陳先生漸行漸遠,多年來不曾見面。陳先生對於家人的事,總是避而不談或含糊帶過,只是一直認定自己一定會死在醫院。

陳先生的病情都算穩定,住院期間喜歡和醫護人員開玩笑。有一次,牧師到病房探視,不信神的陳先生,突然興起了禱告的念頭,並接受了牧師的受洗。對於陳先生的轉變,曾稚婷感到疑惑,陳先生只覺得自己已經做好面對死亡的準備,卻無法離去,「也許在這之間,有什麼事是他該去做卻還沒做的。」

冥冥之中自有安排,病情穩定的陳先生受洗後,當天下午竟陷入昏迷。昏迷期間,久未謀面的兒子居然出現了。儘管陳先生的兒子不斷向曾稚婷強調「探望父親不是代表原諒他」,但他一連來了醫院好多天,而且是從早待到晚。

失睦的家庭關係,並不是隨便就能一筆勾銷。但陳先生在昏迷的狀況下,與兒子相見或許是最好的際遇,得以免去清醒時的爭執和衝突。這一切,彷彿就像是有股無法言說的力量,稍稍化解了父子之間的心結,讓陳先生終能闔眼道別。

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▲洗澡機為安寧病房基本配備,讓平常只能以擦澡為主的患者,得以全身洗淨。何怡萍說曾有病患於洗澡的過程逝去,家屬十分感激醫護團隊,讓親人能在最放鬆的情況下離開。(張孟琦/攝影)

安寧緩和醫療讓陳先生和林老太太,在人生末段,不受強烈醫療方式的治療折騰,加以醫療團隊身心靈兼具的照料,保有尊嚴且不帶遺憾地走完生命最後一哩路。

多數台灣人視死亡議題為禁忌,不願碰觸,認為論及至此會帶來霉運,深怕「下一個就會輪到自己」,何怡萍直截了當地說「不看、不聽、不說,並不代表死亡就不會發生。」

許多人終其一生,沒有向摯親好友開口討論面對臨終的勇氣,甚至自己也從來不曾想過,直到生命的最末端,來不及交代心意,只能由家人代行決定如何謝幕。

「我和先生覺得責任很重,不知道媽媽會不會滿意」林女士回憶起去年底將婆婆送往醫院急救,醫師經評估之後,認為情況相當危急,希望家屬於短時間內,決定是否簽署放棄急救的同意書。林女士的大哥大嫂出外遠遊,一時連絡不上,眼看時間所剩不多,林女士和先生最終因為不忍讓母親再受肉體折磨,選擇簽下了同意書。

林女士的婆婆長年洗腎,還另飽受其他病症所苦,不過,討論生命的最後一哩路,是家中絕口不提的默契。永遠無法得知母親的心意,成了林女士與先生一輩子的遺憾,而林家的案例,幾乎每天都在醫院裡上演。

婆婆的離去等同於給林女士上了一堂生命哲學課,林女士和先生開始正視與討論人生的最終章,「不想把難題留給家人」,林女士決定簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,表明自己臨終時的意願,免於讓親友經歷抉擇過程的煎熬與掙扎。

親自簽署意願書,讓家人充分了解其想法,當病人離去後,姚建安說「家屬會感到盡心盡力了」,遵循了患者意識清醒時所立下的決定,家屬與醫師全力配合,共同為保留患者餘生的尊嚴以及維持生命品質努力。

臺大醫院耳鼻喉部主治醫師王成平認為,醫師不需要「勸說」簽署意願書,而是和病人與家屬「討論」,讓病人充分了解繼續治癒性治療,與轉而接受安寧緩和醫療的利弊得失,將選擇權交予病人。

安寧療護針對無法治癒的患者之不適症狀,施予緩和醫療,致力於讓病人能維持「無痛」的安寧境界,希望民眾對末期病程等於痛苦煎熬的觀念改觀。安寧療護的醫療團隊,除了減輕患者的肉體折磨,姚建安加以補充「以病人為中心」是最高指導原則,患者在生命末期想要完成的事,經醫師謹慎衡量後,會盡力協助圓滿心願。

病房外,身穿藍綠色背心、忙進忙出的身影,何怡萍欣慰地表示他們全都是安寧病房的志工。因為逝去的親人接受安寧緩和醫療,沒有經歷病症末期的苦痛,最後一段路仍維持著高品質的生活,家人為了感念醫護團隊的照料,也想藉摯親的故事為其他病友打氣,投入志工服務,以行動具體表達對安寧療護理念的認同。

 

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